L’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) est une association de parents et de patients qui a pour but d’aider les familles concernées par une des leucodystrophies et de soutenir les recherches sur ces maladies. Les leucodystrophies désignent un groupe de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central et ont de graves conséquences.
Cette association organise chaque année la dictée d’ELA pour sensibiliser les jeunes de l’école primaire jusqu’au lycée. Ce qui est une grande réussite puisque l’année dernière près de 2000 établissements ont participé à l’évènement où plus de 200 personnalités parrainant l’association se sont dispatchés pour faire la lecture aux heureux élus.
Jusqu’à présent Monsieur le Maire s’occupait de faire la lecture à l’occasion de la dictée d’ELA mais cette année les enfants de l’école d’Arceau eurent l’heureuse surprise de la visite d’une grande championne du Handball au palmarès impressionnant, Véronique Pecqueux Rolland.
S’étant retirée, depuis peu, de la compétition de haut niveau, elle est restée fidèle à son engagement envers l’association ELA et continue de jouer son rôle de marraine qu’elle tient depuis de nombreuses années. Pour elle, c’est un devoir de soutenir les associations à but humanitaire. Elle est d’ailleurs la marraine de l’association un enfant peut sauver un arbre à Chevigny-Saint-Sauveur et de la futur association de handball handisport de Lons-le-Saunier.
Elle nous confia qu’elle avait remarqué le terrain multisports (homologué pour le handball) à son arrivée et était impressionnée de l’équipement sportif, informatique et éducatif mis à disposition des écoliers de notre charmante commune. Sur quoi, Monsieur Bethenod prit l’exemple de Véronique pour encourager les enfants à bien travailler. Car elle a travaillé dur pour atteindre de tels résultats dans le milieu sportif et sans oublier que le handball est un sport d’équipe où l’entraide et le soutien entre joueurs sont primordiaux. Des principes fondamentaux pour avancer sereinement dans la vie qui ne fait que commencer pour nos jeunes amis.
La manifestation commença par une vidéo réalisée par l’association ELA pour laquelle Véronique pris place au côté des enfants. Cette vidéo nous expliqua ce que sont les leucodystrophies, comment les patients et leur famille les vivent, la lutte qui est entreprise contre ces maladies et nous montra des témoignages émouvants de patients, de leurs proches, de chercheurs et de personnalités. A la fin de la vidéo, les enfants ont posé de nombreuses questions, cherchant à comprendre ces maladies et la lutte que mène l’association ELA.
Puis vint le moment de passer aux choses sérieuses ! Feuille blanche sur le bureau et armés de leur stylo, les sages enfants de l’école d’Arceau attendirent que Véronique commence la dictée composée par l’écrivain Alexis Jenni (prix Goncourt 2011). Ce fut une très belle dictée, simple, touchante, parfois amusante et profonde de sens, relatant l’amitié entre un enfant atteint de leucodystrophies et son meilleur ami.
Véronique s’est montrée très chaleureuse, ce qui mit rapidement les enfants à leur aise. Les questions se mirent alors à fuser et une séance d’autographes fut bientôt mise en place (les enfants lui demandèrent de le faire sur leur dictée).
Pour la remercier d’être venue dans notre école, monsieur le Maire lui offrit le livre sur l’histoire de notre commune d’Andrée Coquillot et ajouta un mot sur la deuxième de couverture en son nom et celui des enfants qui le signèrent tous. Ce qui fit qu’elle aussi eut les autographes de tous les élèves de la classe !
